Архив метки: медицина

«Мы делили апельсин»: зачем нужен витамин C в косметике


Сегодня существует масса инновационных ингредиентов для ухода за кожей, способных делать с лицом удивительные вещи. Но в то время как они обычно нацелены на одну или две задачи, среди «старых» ингредиентов есть те, которые могут справляться с тремя или четырьмя одновременно. И витамин С — как раз из таких.

Поговаривают, что крем (а еще лучше — сыворотка) с витамином C может справиться с самыми разными проблемами кожи, включая тусклый цвет лица, УФ-повреждения, мелкие морщинки, шрамы от угревой сыпи и даже мешки под глазами. Так ли это на самом деле, будем разбираться прямо сейчас.

Что делает витамин C

Являясь мощным антиоксидантом, витамин C нейтрализует свободные радикалы, которые генерируются в нашем организме при определенных условиях, включая загрязнение воздуха и солнечные лучи. Баланс между антиоксидантами и свободными радикалами крайне важен: если свободных радикалов становится заметно больше, так что организм теряет способность регулировать их, может возникнуть окислительный стресс. Это, в свою очередь, спосбно повлиять на ДНК, липиды и белки, увеличить риск возникновения хронических заболеваний, нарушить функции кожи, связанные с регенерацией, и замедлить производство коллагена. Так что искать витамин C в косметике, очевидно, можно по многим причинам.

Борьба со старением

«Средства с витамином С стимулируют выработку коллагена, которая замедляется по мере старения», — говорит The Greatist нью-йоркский дерматолог Дебра Джалиман (Debra Jaliman). Напомним, что коллаген является структурным белком, который удерживает клетки вместе, укрепляет кожу и придает ей эластичность — все это важно не только для контуров, но и для здорового цвета лица.

Уменьшение гиперпигментации

«Витамин C в кремах и сыворотках борется с гиперпигментацией, ингибируя фермент тирозиназы и предотвращая образование меланина», — объясняет дерматолог Ронда Кляйн (Rhonda Q. Klein). В результате темные пятна медленно, но верно осветляются, не осветляя, что особенно приятно, тон в целом.

Борьба с прыщиками

Поскольку витамин C обладает естественными противовоспалительными свойствами, средство с витамином C может как максимум уменьшить высыпания, а как минимум — снять связанные с ними покраснения. «Из-за своих проколлагеновых и проэластиновых эффектов витамин С также заметно уменьшает шрамы от угревой сыпи, пусть и не избавляет он них полностью», — говорит Кляйн. Совет от эксперта: если вы пытаетесь справиться с прыщиками, обязательно проводите процедуру мягкого отшелушивания перед применением средства в витамином C для лучшего его проникновения.

Защита от солнца

Дерматологические эксперименты показывают, что витамин C может не только восстановить кожу после солнечных ванн, но и дополнительно защитить вас от пагубного влияния УФ-лучей. Это, впрочем, не означает, что, используя средство с витамином C, вы можете полностью отказаться от крема с SPF. Более того, вы никогда не должны от него отказываться, даже если это будет SPF 15 (который, к слову, несмотря на цифру, блокирует 93% УФ-лучей).

С чем можно сочетать витамин C

Специалисты в области ухода за кожей предлагают сочетать продукты с витамином C в составе с пилинг-средствами для бережного отшелушивания. Речь, в первую очередь, идет о средствах, которые не требуют смывания или удаления, таких как ночной пилинг или пилинг-диски. Логично, что отшелушивающий продукт следует нанести сначала, на очищенную кожу, дать ему подействовать 15-20 минут, а затем использовать витаминную сыворотку, крем или что-то с гелевой тектурой, здесь все зависит от ваших личных предпочтений.

«Не стесняйтесь использовать пептиды, гиалуроновую кислоту и витамин B5 после сыворотки с витамином C, — советует Ронда Кляйн. — Но если говорить об исключениях, то одним из них являются продукты с ниацинамидом». Дело в том, что при ниацинамид при смешивании с витамином С превращается в ниацин, который, пусть и не является вредным для кожи, может вызвать временное ее покраснение, покалывание и ряд других дискомфортных ощущений, особенно если ваша кожа скорее чувствительная, чем нет.

Не менее хорошо легкие продукты с витамином C работают в течение всего дня, если их нанести до увлажняющего крема.

Что искать в средствах с витамином C

Дерматологи отмечают, что достаточно высокий уровень витамина C, который при этом не спровоцирует покраснения или раздражения, является ключом к успеху в смысле ухода за кожей. Они рекомендуют сделать ставку на средства с 15-30% витамина в составе, если у вас нет особых дерматологических рекомендаций. «Обратите внимание на то, чтобы витамин C был в числе первых ингредиентов, перечисленных на этикетке», — советует Дебра Джалиман.

Полезно иметь в виду и то, что витамин C относится к нестабильным веществам, так что со временем он начнет терять свою эффективность. Взаимодействие с теплом и светом ускоряет этот процесс, так что лучше выбирать продукты в непрозрачных баночках и бутылочках и хранить их в темном прохладном месте.



Источник: Med Vesti

Эмбрион человека и цыпленка: кто его сделал и для чего?


Ученые делают невероятные успехи в области репродуктивных технологий и эмбриологии. Им уже далось создать ни один гибридный эмбрион и получить эмбрионы без использования сперматозоидов и яйцеклеток. Теперь же они пошли еще дальше, создав и вовсе странную вещь.

Исследовательская группа из Рокфеллеровского университета (Rockefeller University) пересадила человеческие стволовые клетки в куриный эмбрион, после чего получившаяся химерная структура продолжала расти еще в течение двое суток.

Говоря о целях своих исследований, авторы во главе с Али Бриванлу (Ali Brivanlou), поясняют, что изучать самые ранние этапы эмбрионального развития очень сложно, а эксперименты с человеческими эмбрионами во многих странах и вовсе запрещены. Именно поэтому исследователи решили создать химерный эмбрион, за развитием которого они наблюдали в лабораторных условиях.

Известно, что вскоре после оплодотворения эмбрионы позвоночных прекращаются в хорошо организованную структуру, в которой есть группы клеток, ответственные за формирование тех или иных систем органов. «Руководит» этим процессом эмбриональный организатор – механизм, в который вовлечены некоторые белки, запускающие или инактивирующие работу определенных генов.

Сперва авторы выращивали колонии человеческих стволовых клеток, обрабатывая их определенными факторами роста – это позволило клеткам приобрести признаки, характерные для клеток эмбриона на ранней стадии развития. В дальнейшем эти клетки пересадили в куриный эмбрион – их количество не превышало 10% от количества куриных клеток. В дальнейшем в месте пересадки сформировался зачаток нервной системы. Это произошло под влиянием пересаженных человеческих клеток и присутствующего в нем механизма – эмбрионального организатора. В результате в структуре химерного эмбриона оказалось два зачатка нервной системы: собственный и тот, который сформировался под влиянием человеческого эмбрионального организатора.

Авторы планируют продолжать свои эксперименты, чтобы узнать новое о механизме регуляции эмбрионального развития. Они подчеркивают, что некоторые его этапы в химерном эмбрионе могут быть иными, чем в полноценном, но все равно такой подход поможет ответить на множество вопросов.



Источник: Med Vesti

Есть вопрос: можно ли умереть от недостатка сна


«Так хочу спать, что, кажется, сейчас умру», — фраза, которую вы точно произносили хотя бы раз в жизни. Угадали? В свои 68 лет Рэнди Гарднер (Randy Gardner) жив, здоров и отлично себя чувствует, несмотря на то, что в возрасте 17 лет он бодрствовал более 264 часов в рамках научного эксперимента.

Пример Гарднера красноречиво свидетельствует о том, что даже если вы проведете без сна неделю, вы, скорее всего, не умрете (если речь не идет о крайне редкой фатальной семейной бессоннице). Но прежде чем в очередной раз налить себе чашку крепкого кофе и приготовиться не спать всю ночь, полезно кое-что знать.

В то время как миру известны и более длительные эпизоды лишения сна (до 449 часов), 11-дневный марафон Рэнди Гарднера примечателен тем, что был проведен с целью исследования активности его мозга, а результаты интерпретировались в Стэнфордском университете (Stanford University). На протяжении всего времени психиатр Уильям Демент (William C. Dement) отслеживал мозговые волны юноши, чтобы понять, что происходит с мозгом, когда мы не даем ему отдохнуть хотя бы какое-то время.

Как и следовало ожидать, спустя три дня без сна Гарднер стал чрезвычайно вялым и начал испытывать серьезные проблемы с координацией. На этом же этапе были затронуты органы его чувств, так как он не мог использовать их в полной мере (в частности, плохо различал запахи). Спустя пять дней у испытуемого начались галлюцинации — и тогда же его мозг перешел в полусонное состояние, о котором мы обычно говорим «ничего не соображаю».

Последующий анализ активности мозга Гарднера показал, что не так уж он и бодрствовал, как можно было подумать, поскольку некоторые части его мозга, очевидно, периодически отключались для разгрузки. И хотя для Рэнди это определенно был не самый приятный опыт, ученые предположили — а через несколько лет это подтвердилось — что его здоровье в безопасности.

Особенно интересен в данном случае тот факт, что результаты эксперимента резко контрастируют с экспериментами, которые ранее проводились на животных. Так, в 1898 году два итальянских физиолога держали собак в сознании несколько недель, пока обе они не погибли из-за того, что некоторые нервы в мозге и спинном мозге, по-видимому, деградировали. Подобные этому эксперименты на крысах также показали, что недостаток сна для грызунов может быть смертельным.

У людей, отмечают эксперты, в процессе эволюции, вероятнее всего, развились какие-то неврологические трюки (нечто похожее можно встретить у некоторых птиц и млекопитающих), позволяющие отключать части мозга по очереди, тем самым повышая выносливость. Скорее всего, эта способность как-то помогала людям оставаться в живых в прошлом.

Но если вы успели подумать, что теперь можно вообще не спать и ни о чем при этом не беспокоиться, то вы не совсем правы. Карин О’Киф (Karyn O’Keefe), эксперт в области сна из Университета Мэсси (Massey University), говорит Science Alert, что даже минимальный недостаток сна увеличивает риск получения травмы или несчастного случая, особенно при выполнении задач, связанных с безопасностью.

«Например, исследования показывают, что отсутствие сна значительно увеличивает риск автомобильных аварий», — объясняет она. И цитирует американское исследование, в ходе которого было установлено, что у человека, который спит 4-5 часов, в четыре раза больше шансов попасть в аварию, чем у человека, который спит 7-8 часов. «Что касается риска травмы, связанной с работой, то еще одно крупное исследование, проведенное американскими учеными, показало, что работники, которые спят менее 5 часов в день, в 2,7 раза чаще получают профессиональные травмы, в сравнении с теми, кто спит 7-7,9 часов в день», — добавляет О’Киф.

Перманентный недостаток сна негативно влияет и на другие аспекты нашего здоровья, включая увеличение рисков, связанных с ожирением, диабетом второго типа, сердечно-сосудистыми заболеваниями, инсультом, а также депрессией и тревожностью. И поскольку большинство людей не получают необходимые 7-8 часов сна, это, по словам врачей, может стать серьезной проблемой в долгосрочной перспективе.



Источник: Med Vesti

Министр здравоохранения поделилась достижениями российской медицины


В Санкт-Петербурге в настоящее время проходит Международный экономический форум, в рамках которого обсуждают в том числе и здравоохранения. Руководитель Минздрава Вероника Скворцова рассказала, чего удалось добиться в российской медицине за последние годы, а также наметила векторы развития на будущее. Министр говорила о высокотехнологичной медицинской помощи, сосудистых и исследовательских центрах и многом другом. В частности, в сфере высокотехнологичной помощи, по словам Вероники Скворцовой, удалось добиться значительных результатов: если 10 лет назад только 60 человек получили такую помощь, а в 2017 году – более миллиона. Специализированных центров также стало существенно больше: в 2012 году их насчитывалось 209, а в настоящий момент – более двух тысяч. В это число входят травматологические и сосудистые центры. Благодаря развитию сети последних удалось почти в 10 раз за пять лет увеличить объемы экстренного стентирования. Еще одно достижение – создание института страховых представителей, у которых пациенты могут узнать о своих правах, о том, что им делать в той или иной ситуации, связанной с получением медицинской помощи.

Что касается будущего – планируется продолжать работу по созданию нормативной документации для медицинских специалистов. Это будут в том числе и клинические рекомендации – соответствующий документ рассматривает Государственная Дума. Кроме того, Минздрав намеревается и дальше реализовывать программу по сохранению общественного здоровья (отказ от алкоголя и табака, здоровый образ жизни, спорт и правильное питание). Также министр отметила, что ключевую роль в медицине будущего будет играть пациент. «Учиться работать с пациентами студенты должны с самого первого курса, и этому они должны учиться всю жизнь», – заявила Вероника Скворцова.



Источник: Med Vesti

Наночастицы чая убивают раковые клетки


Исследователи из Индии и Университета Суонси (Swansea University, Великобритания) случайно открыли способ уничтожать раковые клетки с помощью экстракта чая. Для этого они использовали мельчайшие наночастицы, называемые также квантовыми точками. Размер этих наночастиц – одна четырехтысячная от диаметра человеческого волоса. Такие малые размеры позволяют частицам проникать в нанопоры раковых клеток. Структура частиц позволяет использовать их для визуализации опухолей – они могут светиться под излучением. Именно для визуализации ученые и намеревались применить созданные ими наночастицы, которые они получили, обработав экстракт листьев чая Camellia sinensis двумя дополнительными химическими соединениями. Однако при тестировании новых частиц «в деле» специалисты обнаружили, что они имеют совершенно неожиданный эффект.

Чай в виде наночастиц оказался токсичен для раковых клеток. Квантовые точки проникали внутрь опухоли и убивали до 80% клеток. В эксперименте использовалась культура клеток рака легких, и чай активно подавлял рост опухоли. Еще один плюс чая состоял в его меньшей токсичности для здоровых человеческих клеток. Авторы научной работы отметили, что это не означает, что употребление чая поможет остановить рак, но в будущем, возможно, ученым удастся создать новое лекарство от онкозаболеваний на основе случайно сделанного открытия. Исследователи пояснили также, что квантовые точки можно будет использовать не только при лечении рака, но и для обеззараживания операционных, а также в солнцезащитных кремах.



Источник: Med Vesti

«Невидимые дети»: как в России помогают детям с миодистрофией Дюшенна


Миодистрофия Дюшенна. Это словосочетание напоминает какое-то загадочное заклинание. На самом деле за ним стоит редкая болезнь и тысячи мальчишек с диагнозом, о котором часто не знают даже сами врачи.

Раньше мальчики (именно они болеют миодистрофией Дюшенна) едва доживали до 20, сейчас прогнозируемый срок жизни вырос до 35 лет. Но это в Европе. В России дела обстоят пока достаточно напряженно – есть проблемы с диагностикой и терапией. Переломить ситуацию пытаются члены благотворительного фонда «МойМио», которые помогают  детям с миодистрофией Дюшенна и их семьям.

Большая проблема с диагностикой

Миодистрофия Дюшенна – орфанное (редкое) генетическое заболевание, чаще всего наследуется по материнской линии, рассказывает врач-невролог, физический терапевт и медицинский консультант фонда «МойМио»  Марина Комарова.

«Иногда бывает случаи, что заболевание ни у кого не проявлялась, а впервые диагностировано у ребенка. Такая ситуация называется de novo, на нее приходится 30% случаев. Миодистрофией Дюшенна болеют только мальчики. На всю страну должно приходится порядка 2,5-3 тысяч детей.   Например, в довольно большом реестре нашего фонда состоит около 300 семей, а должно быть в районе трех тысяч. Где остальные находятся  – большой вопрос», – говорит врач.

Само заболевание связано с мутацией в гене дистрофина, который располагается в скелетной мускулатуре и нервной ткани, поясняет она. Болезнь проявляется нарастающей мышечной слабостью и неврологическими нарушениями в 35% случаях.

Первые признаки миодистрофии Дюшенна проявляются, когда ребенок должен учиться ходить и бегать – после полутора лет. Обычно первое, что замечают родители  – ребенок не такой активный, как сверстники. Он более медленный, осторожный, у него может быть странная походка. К 10-11 ребенок может сесть в инвалидную коляску, а в 15-16 лет ему потребуется респираторная поддержка.

В список редких заболеваний миодистрофия Дюшенна попала в 2014 году. Этим особенное положение детей с таким диагнозом в России и ограничивается, продолжает  директор благотворительных программ фонда «МойМио» Елена Шеперд. Как и у всех орфанных заболеваний, у миодистрофии Дюшенна есть большая проблема с диагностикой. С момента, как родители заподозрили  что-то неладное у ребенка, до постановки диагноза может пройти несколько лет.

Фото: «МойМио»

Нередки случаи, когда ребенку впервые поставлен диагноз в 10-12 лет, говорит Марина Комарова.  Это значит, что до этого никакой поддерживающей терапии он не получал.  Хотя для того, чтобы обнаружить миодистрофию Дюшенна, не нужно быть доктором Хаусом.

Проявления заболевания достаточно характерны. С одной стороны, это задержка двигательного развития и мышечная слабость в ногах. С другой стороны, это характерный биохимический анализ крови – резкое повышение печеночных ферментов в десятки раз.

«Обычно мальчику случайно делают биохимический анализ крови и выявляют очень КФК (креатинкиназа, фермент, содержащийся в клетках сердечной мышцы, скелетной мускулатуры, головного мозга, щитовидной железы, лёгких) и ЛДГ (лактатдегидрогеназа, лактат — фермент, участвующий в процессе окисления глюкозы и образовании молочной кислоты). Ребенку ставится диагноз «гепатит неуточненной этиологии, и до пяти-шести лет его могут лечить от непонятного гепатита. Хотя других проявлений гепатита и вовсе нет», – говорит доктор.

Часто миодистрофия Дюшенна не подтверждена. Диагноз ставится клинически, но для точной поставки требуется генетическое исследование.  Однако, из-за отсутствия специалистов (особенно в регионах) ДНК-тест не делается. Хотя сейчас в Медико-генетическом научном центре (МГНЦ) тест на это заболевание проводится бесплатно. Но и здесь не у всех есть финансовая возможность приехать в столицу.

Вылечить нельзя, но помочь можно

Вылечиться от миодистрофии Дюшенна сейчас нельзя, но можно в значительной степени повлиять на продолжительность и качество жизни, говорят специалисты.

Есть поддерживающие методы – гормональная и биологическая терапия, респираторная поддержка, физическая поддержка – растяжки, дыхательная гимнастика, подбор правильных технических средств, коляски, рассказывает Марина Комарова. Последнее – очень важно и сильно влияет на качество жизни.

Фото: «МойМио», Клиника ММД

«Если всего этого не проводить, то у ребенка формируются уродующие контрактуры – за ним тяжело ухаживать, сложно посадить в нормальную коляску. Ребенок не может пользоваться коляской с электроприводом, например. Он обречен на то, чтобы проводить свои дни в кровати. Хотя есть возможность нормально передвигаться и вести активную жизнь», – говорит врач.

Например, в Европе удалось увеличить прогнозируемую продолжительность жизни пациентов с таким диагнозом с 20 лет (в 90-е годы) до 35 лет сейчас благодаря физической терапии, респираторной, стероидной и кардиопротекторной поддержке. В нашей стране ребята часто погибают в 12-13 лет.

То же самое с туторами, которые нужно использовать уже в 3-4 года, у нас это происходит гораздо позже. В итоге получается, что к 12 годам мы имеем ребят со скрюченным позвоночником и избыточным весом, отмечает Елена Шеперд.

По факту ведения таких пациентов нет

Главное медучреждение в России, которое занимается поддержкой детей с таким диагнозом – это НИКИ педиатрии. При этом, поддерживающая терапия требует компетенции множества специалистов – от врача генетика до диетолога. По факту у нас в стране миодистрофией Дюшенна занимается только невролог.

«Поддерживающей терапией должна заниматься целая цепочка врачей. Это и врач-генетик, который ставит диагноз, невролог, который отслеживает проявление заболевание, это кардиолог, который следит за развитием кардиомиопатии, пульмонолог, который занимается респираторной поддержкой, а также ортопед,  реабилитолог, диетолог и врач паллиативной медицины», –  говорит Марина Костина.

В НИКИ педиатрии такая команда сложилась. От слаженности врачей будет зависеть, как и сколько будет жить ребенок. Разрозненная работа специалистов может только ухудшить ситуацию.

В реальности ведение детей с миодистрофией Дюшенна отсутствует, продолжает Елена Шеперд. Это связано, во-первых, с дефицитом специалистов. Врачей, разбирающихся в этой нозологии, можно пересчитать по пальцам рук. Как правило, все специалисты в Москве.

Вторая причина –  в России нет стандартов оказания помощи больным с редкими заболеваниями. Поэтому дети с миодистрофией Дюшенна часто крайне запущены – с контрактурами, с диким избытком веса ли, наоборот, с жутким дефицитом. Мальчишки выглядят так в 12 лет, в Европе, например, и в 30 лет нет в таком запущенном состоянии пациентов.

Фото: «МойМио», родительский клуб

«Поэтому в России, к сожалению, на озвучивании самого диагноза вся работа с пациентом и заканчивается.  Но и здесь есть большая проблема – то, как об этом говорят врачи. Часто это делает довольно цинично – «ваш ребенок смертельно болен, но мы помочь ничем не можем». А ведь от того, как произносится диагноз, зависит, станет следующая стадия началом конца или либо началом пути», – говорит директор благотворительных программ фонда «МойМио».

Часто специалисты фонда находят семьи в подавленном состоянии, в затянувшейся депрессии. «Они закрыты от всех и всего, потому что им сказали, что это конец. Получается, что вся семья – мама, папа, бабушки-дедушки, братья-сестры выпадают из всех процессов. Радует, что сейчас стало постепенно формироваться понимание, что при паллиативных заболеваниях, как миодистрофия Дюшенна, помощь требуется не только ребенку, но и всей семье», – говорит Елена Шеперд.

«Мой Мио»

Ситуацию с поддержкой детей с миодистрофии Дюшенна и их семей старается изменить фонд «МойМио». Сегодня подопечными фонда являются свыше 300 детей, а это значит, что жизнь трехсот семей хотя бы на йоту изменилась в лучшую сторону.

До того, как в 2015 году появился фонд «Мой Мио», каждому из его организаторов пришлось пройти свой путь. Путь, понятный только родителю ребенку, которому поставлен диагноз «миодистрофия Дюшенна».

Елена Шеперд вспоминает, что ее сыну миодистрофия Дюшенна поставили в 2010 году. «Сценарий был стандартный. Первые признаки, я стала замечать, когда ребенок начал ходить. Были обращения к разным специалистам, но окончательный диагноз был поставлен в 6,5 лет.

Кроме ужасных слов, которые я прочла о миодистрофии Дюшенна в интернете, о самом заболевании на тот момент ничего не было известно. Я начала искать специалистов. В Волгограде (там мы жили) их не оказалось, нужно было переезжать в Москву. Единственная организация, в которой были знакомы с заболеванием, оказалась ассоциация нервно-мышечных заболеваний. Через нее удалось выйти на московскую областную нервно-психологическую больницу, где занимались этой нозологией.

Дальше я увидела пост в интернете, что некая семья Свешниковых усыновляет мальчика с миодистрофией Дюшенна. Я написала Ольге Свешниковой, что готова помочь, поделиться своим опытом. Так в моей жизни появилась семья Свешниковых – Петр и Ольга, мы быстро сдружились. Сначала организовали инициативную группу, а потом фонд».

Своей главной задачей в фонде называют –  объединить семьи, где есть дети с подобным диагнозом, и дать им понять, что они не одни. Сейчас в рамках фонда действует несколько программ, говорит Елена Шеперд. Первая – это психолого-реабилитационный лагерь, который в течение недели проводится в пансионате под Калугой.

Фото: «МойМио», реабилитационный лагерь

Фонд привозит туда семьи из регионов, оплачивая все –  от билетов до проживания в пансионе и трансфера. В самом лагере работают специалисты, которые проводят осмотр детей. Также с семьями работают психологи.

Второе направление – медицинская программа, в рамках которой проводится Клиника МДД. Это двухдневное обследование детей по западным золотым стандартам ведения пациентов с миодистрофией Дюшенна.

«У нас есть контракт с одной из клиник в Москве, которая позволяет пользоваться помещением и оборудованием. Мы привозим туда команду врачей и восемь семей из регионов на основании обращений и данных анкет, стараясь выбрать тяжелые случаи (например, семья не получает вообще никакой помощи, нет возможности доехать до федерального центра и т д). Мы оплачиваем билеты, гостиницу и ребенок проходит полный check-up у  специалистов по МДД», – говорит Марина Костина.

Не менее важное направление – образовательная программа, состоящая из информационного и образовательного модулей.  Фонд адаптирует зарубежные научные материалы. Сейчас, например, занимается распространением новейших клинических рекомендаций в медучреждениях по России.

«МойМио» также пытается решить проблему дефицита специалистов. Например, неделю назад в Орле прошел образовательной модуль по физической терапии на базе детской больницы.

Фото: «МойМио», Клиника МДД

Есть проблема –  мальчики погибают от простуды.  Из-за слабости кашлевого толчка возникают трудности с откашливанием, говорит Елена Шеперд. Например, ребенок говорит, что он не чувствует проблем с дыханием, родители тоже не замечают их. Начинаем проверять, и выясняется, что у мальчика осталось 17% жизненной емкости легких. Это значит, что семья не получала помощи, ребенок не получал медицинской помощи и поддержки.

«Поэтому мы хотим обучить семьи, как действовать при простуде и подготовить специалистов по респираторной поддержке. Сейчас в городах большего сосредоточения наших подопечных пытаемся найти специалистов, которые хотят научиться этому. Фонд готов оплатить обучение», – добавляет она.

Рассчитывать на свои силы

Семьи, которые сталкиваются с диагнозом миодистрофия Дюшенна, сейчас вынуждены вести борьбу самостоятельно. Помощь, на которую можно рассчитывать от государства –  индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА). Но для этого ребенок должен получить инвалидность. Что тоже не всегда сделать просто и быстро.

Фото: «МойМио», Клиника МДД

Если говорить о программе, то в ее рамках можно, получить технические средства реабилитации. Например, в Москве за самую дорогую  коляску (электрическую) можно получить порядка 160 тысяч рублей, в регионах это 8-15 тысяч рублей.

«Что касается, остальной терапии, то все за свой счет. Например, целый список лекарств. В месяц на них может уходить до 12 тысяч рублей. Это большие деньги для семьи. Когда мальчик уже не может самостоятельно поднять стакан, маме приходится  бросать работу и заниматься только уходом за ребёнком. Часто отцы не выдерживают и уходят и семьи, – говорит Елена Шеперд – Это значит, что семье придется жить на пенсию по инвалидности и пособие по уходу за ребенком».

Поэтому деньги, необходимые на лекарства, для многих являются неподъемными, не говоря уже об откашливателях и аппаратах неинвазивной вентиляции легких, стоимость которых исчисляется сотнями тысяч рублей. А эти девайсы необходимы пациенту с миодистрофией Дюшенна.  В Европе опять же с этим проблем нет. Дети с 10 лет, смотря мультфильмы, дышат аппаратом НИВЛ или занимаются с откашливателем.

Есть клинические испытания препаратов, которые могут радикально повлиять на лечение. Но в России они проводятся крайне редко, и попасть на них крайне сложно. Последние пять лет не проводилось ничего. Только в феврале стартовало клиническое исследование одного препарата, способного помочь 13 процентам мальчиков с МДД, имеющим нонсенс мутацию. Хотя для семей подобные клинические испытания свет хоть какой-то надежды.



Источник: Med Vesti